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生命闯关 请你接力

2018-12-17 16:09 来源:广州日报 参与互动 
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  生命闯关 请你接力
   抑郁症妈妈守护重型再生障碍性贫血娃娃

  接受手术后,佳晧仍需回医院定期复查。

  “从3月25日到6月5日,佳晧在医院进进出出了好几次,病情发展成了重型再生障碍性贫血。”一个废旧药盒的背面,记录着佳晧大半年来的“生命闯关”时间点。自发病后,佳晧原本快乐无忧的童年生活被彻底改变,就和“闯关”一样,一步一步熬了过来。

  文/广州日报全媒体记者张丹羊

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  广州日报广爱慈善基金 救助对象:陈佳晧

  陈佳晧,10岁,患有重型再生障碍性贫血,与爸爸造血干细胞配型半相合,于今年8月完成移植手术,目前已经出仓,但因出现感染,后续康复治疗费用家庭无力负担。

  今年3月,来自广东普宁的10岁男童陈佳晧突发再生障碍性贫血。靠着亲朋好友和社会热心人士的救助,小男孩在艰难求生中迎来了生命的曙光:他和爸爸骨髓配型半相合,顺利进行了移植手术,但出仓后的感染再次让这家人“如临大敌”。“这大半年来,我们就和‘闯关’一样,一步一步熬了过来。”妈妈叶杨英说,如今佳晧的“生命闯关”又遇到了难题,这一次使本就清贫的家庭再也难以承受后续治疗费用了。

  “除了哭,脑袋一片空白”

  叶杨英一家四口生活在广东省普宁市占陇镇农村。“我在制衣厂打工,孩子爸爸为了照顾家庭偶尔去打打散工,原本计划再过一年,等佳晧再大一点,我们两人都出来多挣一点钱,却没想到遭遇了病魔。”叶杨英说,今年3月,刚上小学四年级的佳晧在上体育课时突然头晕耳鸣,难受得哭了起来。见孩子脸色苍白得异常,爸爸带着他去当地医院检查,“医生一看血常规的结果,当场就建议我们去大医院治疗。”

  将15岁的大女儿留在老家后,叶杨英和丈夫带着儿子来到广州求医问诊。4月3日,两次骨穿和活检后,佳晧的诊断结果出来了:他患上了再生障碍性贫血。叶杨英整个人都懵了,“除了哭,脑袋一片空白”。

  “我真想替孩子去承受这一切”

  “从3月25日到6月5日,佳晧在医院进进出出了好几次,病情发展成了重型再生障碍性贫血。”在一个废旧药盒的背面,她记录着佳晧大半年来的“生命闯关”时间点。自发病后,佳晧原本快乐无忧的童年生活被彻底改变,忍受着一次又一次的打针、吃药、输血。面对这样的折磨,他表现得出奇地坚韧,特别配合治疗,连医生护士都忍不住夸他很乖。

  提及这些,叶杨英泪如雨下,“看着孩子被病痛折磨得吃不下饭,整夜无法入睡,双手都是淤青的针孔,我心如刀绞,如果可以,我真想替孩子去承受这一切。”

  这大半年来,叶杨英和丈夫都养成了一个习惯——带着佳晧出门一定要随身携带药箱。叶杨英说,这个铝制药箱里除了感冒常备药、体温计,还装有纱布、止血药、棉球等。“患病后的佳晧就像个‘瓷娃娃’,打个喷嚏都能引起鼻出血或牙龈出血。”

  “他在酸痛难忍时才会撒撒娇”

  在寻找合适骨髓配型的过程中,陈佳晧曾几次与死神擦肩而过。叶杨英记得,有两次佳晧出血不止,在O型血小板紧缺的情况下,一家人一筹莫展,心急如焚。幸运的是,在好心人的帮助下,靠着两包冰冻血小板,佳晧才两次渡过难关。对此,叶杨英一直感恩在心。

  尽管和爸爸的造血干细胞配型结果是半相合,今年7月下旬,随着病情的发展,佳晧不得不紧急接受了移植手术治疗。为了筹集救命钱,在掏空家庭积蓄6万元后,叶杨英夫妻俩借遍亲朋好友,还几度上网求助。靠着东拼西凑来的善款,佳晧于8月21日顺利进行了手术。

  在移植仓里,佳晧的坚强出乎叶杨英的意料,“他只是在酸痛难忍时给我打打电话诉诉苦,撒娇一下。”她不时给孩子加油鼓劲,“晧晧,这么多好心人在帮我们,一定要坚强,挺过了这关就会好起来的。”

  出仓后,为了省钱,夫妻俩在医院附近租了最便宜的出租屋,月租只要500元。“每天都要对房间进行消毒,因为是单间,我们就手工做了帘子进行简单分隔。”叶杨英算了一笔账:每星期都要来医院复查,一个月的康复治疗费用近2万元,坚持一年就要20多万元,而出现感染等情况费用更会直线增加。患有轻度抑郁症的叶杨英,在儿子生病后,已经没有了稳定的收入。本就清贫的家庭已不堪重负,她企盼有好心人能帮助他们,让小佳晧继续“闯关”。

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  385号救助对象:陈佳晧

【编辑:姜贞宇】
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